FAIR: Geen woorden maar data
Home > Projecten > FAIR: Geen woorden maar data
Dit project verkent het efficiënter en eerlijker hergebruik van data door het toepassen van de FAIR-principes: Findable (vindbaar), Accessible (toegankelijk), Interoperable (uitwisselbaar) en Reusable (herbruikbaar).
De focus in dit project ligt op het leren toepassen van de FAIR-principes en het verkennen van de implementatie binnen het programma Mensen in Beweging.
Gezien de recente omstandigheden geven wij ook aandacht aan de ontwikkeling van FAIR data rondom het corona-virus (zie beneden).
Problemen hergebruik data
Veel onderzoeksdata zijn niet bekend of verdwijnen na afloop op schijven, zolders en servers waar niemand ze ooit nog terug kan vinden. Stel dat onderzoekers de data toch terug kunnen vinden, dan weten zij niet onder welke voorwaarden ze toegankelijk zijn voor anderen. En mochten andere instellingen over soortgelijke data beschikken, dan zijn deze waarschijnlijk niet uitwisselbaar omdat iedereen eigen dataformaten en -beschrijvingen gebruikt. Kortom, hergebruik van onderzoeksdata is vrijwel onmogelijk terwijl er meer met data gedaan kan worden dan alleen het beantwoorden van één onderzoeksvraag binnen het project.
FAIR en machines
Data moeten ook voor machines (computers) vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar zijn. Een machine moet ‘automatisch’ kunnen herkennen voor wie bepaalde data wel of niet toegankelijk zijn. En een machine moet begrijpen dat verschillende termen hetzelfde kunnen betekenen (bijv. ‘height’ en ‘lichaamslengte’) en dat dezelfde term (bijv. ‘HR’) naar verschillende concepten kan verwijzen. Daarom maakt het projectteam gebruik van semantic web en linked datatechnieken, gebaseerd op de fundamenten van het World Wide Web.
De menselijke maat
Het FAIR maken van data (FAIRificatie) bevat uiteraard ook een ethische en privacy kant. De data waar het hier om gaat, komen veelal van mensen die hebben deelgenomen aan een onderzoek, metingen hebben ondergaan en die hun, soms gevoelige, data met een bepaald doel ter beschikking hebben gesteld. Hoe voorkom je dat computers en algoritmes aan de haal gaan met deze gegevens? Wat vinden de deelnemers ervan dat hun gegevens voor vervolgonderzoek gebruikt worden? Hoe kunnen participanten daar beter zeggenschap over krijgen? In FAIR-terminologie: wat zijn de voorwaarden waaronder data toegankelijk (de ‘A’ van FAIR) zijn om ze te mogen hergebruiken (de ‘R’ van FAIR)?
Uitdaging
De huidige manier van werken maakt hergebruik van data door het koppelen van datasets of het verrijken van datasets met databanken van ziekenhuizen, bedrijven of gemeentes, erg lastig. Laat staan dat deze data ‘machine-actionable’ zijn. Als we binnen het programma Mensen in Beweging data en machines optimaal willen inzetten dan is het noodzakelijk om te beschikken over FAIR data.
Doel
De focus in dit project ligt op het leren toepassen van de FAIR-principes en het verkennen van de implementatie binnen het programma Mensen in Beweging, Urban Vitality. Het hoofddoel: onderzoeken hoe projectteams de FAIR-principes in kunnen zetten om data efficiënter, aantrekkelijker en effectiever te (her)gebruiken.
Subdoelen
- Verkrijgen van beter inzicht in eigen dataverzamelingen- en methoden.
- Implementeren van een ‘algemene’ FAIR-procedure voor andere onderzoeksprojecten.
- Opbouwen van FAIR-expertise en -bewustwording binnen de HvA.
Wat draagt het bij aan praktijk + onderzoek + onderwijs?
- Het projectteam deelt de opgedane kennis en ervaringen via gastcolleges en projectvormen met bijvoorbeeld ICT-studenten. In de minor Software for Science van de opleiding HBO-ICT besteden docenten aandacht aan het FAIR ontwikkelen van software, het FAIR maken van data en hoe dit op een verantwoorde manier te doen.
- Het projectteam bespreekt met docent-onderzoekers en de HvA datasteward community welke rol zij hebben bij het FAIR maken van hun onderzoeksdata.
- Het bevorderen van transparantie, efficiëntie en samenwerking in onderzoek, en het op een kritische, creatieve en verantwoorde manier toekomstbestendig maken van data.
Methode
Het projectteam maakt gebruik van een werkwijze voor het FAIRificatie-proces die andere projectteams eerder hebben gebruikt. Dit proces vraagt om een multidisciplinair team waarin datastewards centraal staan.
FAIR checklists
Meer over FAIR
- The road to FAIR data
- Data Intelligence journal
- Personal Health Train
- Five recommendations for FAIR software
- Guidelines to FAIRify data management and make data reusable – Parthenos
- Overzicht van meetinstrumenten in de zorg
- How to FAIR
Meer Corona data
Corona datavisualisatie
- Covid-19 corona virus infographic datapack – Information is beautiful
- Access and analyze trusted COVID-19 (Coronavirus) global data -Tableau data visualisation
- 17 (or so) responsible live visualizations about the coronavirus, for you to use
- Code for NL: Coronamap
De data (aantal getest besmette mensen met corona per plaats) wordt iedere dag geactualiseerd
Organisaties die strijden tegen Corona met data en digitale oplossingen
- Code for Romania: diverse voorbeelden van Corona-hulp applicaties
- Code for Poland: diverse voorbeelden van Corona-hulp applicaties
- Dutch hacking health: Virtual ‘hacking’ op https://dutchhackinghealth.nl – gericht op het verzinnen van oplossingen voor problemen zoals extreem hoge zorgvraag, gebrek aan medicijnen en middelen, gesloten scholen, sociale isolatie, etc.
- Open access en data delen in strijd tegen coronavirus -NWO en ZonMW
- VODAN-Virus Outbreak Data Network
Handige bronnen in tijden van Corona
Eerlijke richtlijnen
Resultaten
Gedurende het project hebben we diverse tools (software, werkwijze, training, checklists en materialen) beschikbaar gesteld voor de FAIRificatie van onderzoeksdata van het programma Mensen in Beweging.
Voor het delen van resultaten in remote Corona-tijd hebben we gebruik gemaakt van Skype, MS Teams, Open Science Framework, Google Drive, Github en Figshare.
Dit is er bereikt
- FAIR-expertise binnen de HvA is verder opgebouwd. Dit is bereikt door een diverse groep van docenten, onderzoekers, lectoren en datastewards van verschillende faculteiten te betrekken diverse consortium meetings
- Aansluiting bij (inter)nationale initiatieven op het gebied van FAIR data en data stewardship
- Implementatie als voorbeeld van FAIR procedure voor ‘Mensen in beweging’ data
- Kennisuitwisseling over het belang van en het toegankelijk maken van data (zoals in Corona-tijdperk). Met aandacht voor innovatie creatieve en visuele methodes (zoals datafysicalisatie).
- Bewustwoording gecreëerd bij lectoren en onderzoekers over FAIR data en het belang van ethische en privacy-aspecten bij het (her)bruikbaar maken van data
- Nieuwe projecten en aanvragen waarin ook het belang van FAIR wordt onderstreept.
- Beter overzicht eigen dataverzamelingen en dataverzamelingsmethoden